2016年，王女士因双下肢水肿于当地医院体检时，意外发现蛋白尿及血肌酐升高。为求更佳医治，她来到泰安市中心医院肾病科就诊。住院期间，承受超声引导下肾穿刺活检术，病理成果确诊为稀有病——法布雷。日子的期望之光在病痛暗影中几近平息。彼时，国内尚无特效药物，仅能依托降蛋白及降肌酐药物保存医治，推迟肾病发展。而此疾病的遗传性，让王女士满心担忧，出院后，肾内科一病区稀有病健康与疾病办理医生许琳运用 WISE 形式，定时回访，与患者交心沟通，详尽追寻出院后的病况改变，谨慎问询用药概况，亲近监控药物副作用以保证医治安全，仔细记载要害目标监测数据，并不时提示患者准时复诊，维系医治的连贯性，让王女士深感并非单独与病魔反抗。一起，许琳也时间重视国内法布雷病药物研制发展。

  2024年3月，许琳在定时随访中发觉王女士肌酐水平已达透析规范，遂敦促其住院评价。肾内科一病区主任孔刚为王女士精心安排腹膜透析置管术，术后王女士居家规则透析，最大极限下降疾病对日子的冲击。但是，虽已承受规范化医治，但因孩子近一年尿常规查看呈现尿潜血，王女士忧虑孩子重蹈自己的覆辙。恰在此时，许琳得悉国家已引入法布雷病特效药物——阿加糖酶，酶代替医治可有用缓解肾衰竭，且免费供给给稀有病患者。喜讯传来，她第一时间奉告王女士。此音讯仿若冬日暖阳，温顺而坚定地穿透阴霾，照亮王女士的日子，遣散心里持久的漆黑。不只本身疾病有了治好期望，孩子的未来亦有了保证，全家重燃对日子的神往与期望。

  在泰安市中心医院全流程全生命周期健康与疾病办理体系的尽心看护下，王女士逐步挣脱疾病所造成的的心情泥沼，重拾日子的夸姣。这一事例，生动诠释了医院在健康办理范畴的先进理念与雄厚实力。泰安市中心医院将秉持高度的责任感与使命感，继续完善并拓宽全流程全生命周期健康与疾病办理体系，为更多患者点亮生命的期望之火，为泰安市民众的健康铸就巩固堡垒。

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